Avanzar con un corazón invicto
La vida de Fabian Boenke, oriundo de Alemania, dio un giro repentino cuando su hija recién nacida fue diagnosticada de un trastorno respiratorio de base genética. En lugar de sucumbir a la duda y la desesperación, Fabian demostró lo que significa tener un espíritu invencible.
Vivo en Alemania con mi mujer japonesa y nuestros tres hijos y, gracias a ella, conocí el budismo hace casi dos décadas. Hasta el 2011, la vida transcurría normalmente: teníamos dos hijos que asistían a un centro japonés de educación preescolar, emprendíamos un nuevo negocio y, además, esperábamos el nacimiento de un bebé, una niña. Habíamos trazado el plan de nuestra vida futura: en cuanto la mayor terminara el noveno grado, nos mudaríamos a Japón, los niños continuarían sus estudios en el sistema educativo de ese país, y abriríamos una tienda, o bien nos arreglaríamos para dirigir desde Japón nuestro negocio en Alemania. Sin embargo, todo terminó siendo completamente diferente.
El 21 de diciembre de 2011 vino al mundo Sorane. En la sala de partos, miré por primera vez a mi hija que acababa de nacer, cuando, de repente, la piel de su cara se volvió azul. Alguien llamó a un doctor que se la llevó de inmediato, dejándonos a mi mujer y a mí en la habitación, sin ninguna explicación y sin saber qué había pasado. Más tarde, nos informaron de que la niña debía quedar hospitalizada para averiguar qué le ocurría.
Al día siguiente, el doctor aventuró un diagnóstico y nos dijo que nuestra hija podría tener el síndrome de hipoventilación central congénita (SHCC), conocido también como el síndrome de Ondina. Se trata de un trastorno respiratorio genético que puede requerir, de por vida, un soporte ventilatorio durante el sueño. Más tarde, se confirmó el diagnóstico inicial y nuestra vida cambió para siempre.
Adaptándose a una nueva vida
Nuestra pequeña estuvo en la unidad de cuidados intensivos durante tres meses. Se le realizó una traqueostomía, un procedimiento quirúrgico consistente en abrir un orificio en la tráquea, en la parte delantera del cuello para ayudarla a respirar. En el hospital, nos advertían constantemente que podía morir en cualquier momento y que no debíamos abrigar demasiadas esperanzas de que sobreviviera. Todo el mundo nos compadecía… Recuerdo que, en un momento dado, el médico me expresó su preocupación por la posibilidad de que mi mujer no entendiera la gravedad del caso, ya que siempre se mostraba alegre. Le respondí que, en realidad, era la única que estaba evaluando la situación correctamente. Ninguno de los dos sentimos, ni por un solo instante, que el destino fuese cruel con nosotros. Nuestra hija estaba viva: eso era todo.
La práctica budista nos prepara y nos mantiene en forma para hacer frente a nuevos retos en todo momento.
Teníamos la certeza de que Sorane poseía una misión muy especial en esta vida, y nos sentíamos orgullosos de que nos hubiera elegido como sus padres. Esta es nuestra única misión. ¡Qué gran honor! En el pabellón del hospital la llamaban «dura de matar». Lo que nosotros vimos en ella fue su profunda determinación de vivir.
Cuando retornamos a casa con nuestra hija, tuvimos que confiarle su cuidado a una persona que a partir de entonces formaría parte de nuestra vida todas las noches y, durante los primeros años, también de día. Además, me di cuenta de que tendría que lidiar con diferentes organismos administrativos, el seguro médico y un sinfín de papeleos, algo que odiaba y que siempre había evitado.
Las vacaciones o breves «escapadas» ya no se encontraban dentro de nuestras posibilidades porque la logística para transportar todos los aparatos médicos, como el respirador, el oxímetro de pulso o el equipo de succión, era muy complicada, además de suponer un enorme coste económico. Y, en todo momento, existía el peligro de que Sorane dejara de respirar o que no funcionara bien alguno de esos dispositivos de los que dependía su vida.
A pesar de contar con asistencia domiciliaria, mi esposa le salvó la vida en dos ocasiones, ya que quien la cuidaba no supo qué hacer, aun estando en ese momento.
Invencible ante el rechazo
Sorane creció y comenzó la etapa preescolar en el centro educativo japonés adonde iba con su respirador y la persona encargada de su cuidado. Le encantaba asistir a las clases. Se suponía que continuaría su educación primaria en el mismo establecimiento y no veía la hora de ir a la escuela con su hermana. Hasta encargamos el envío desde Japón de todo lo que necesitaba un estudiante de primaria de este país, y ella estaba particularmente orgullosa de su mochila, que se la enseñaba a todo el mundo. El entusiasmo por empezar las clases era increíble. Y entonces, llegó el rechazo.
Justo antes del comienzo del año académico, se incorporó a la escuela un nuevo director desde Japón, que implementó muchos cambios. Nos informaron telefónicamente de que no admitirían niños con discapacidad. Me enfadó muchísimo que nos comunicaran tal decisión, sin siquiera mostrar interés alguno en dialogar con nosotros primero.
Después de varios intentos para que la admitieran, hicimos lo que hacemos siempre: aceptamos la situación y reconocimos su significado real: había llegado el momento de cambiar a nuestros tres hijos al sistema escolar alemán. Rápidamente encontramos una escuela primaria para Sorane y sus hermanos mayores. Volviendo la vista atrás, aquello fue lo mejor para nuestros hijos.
Un paso de gigante
En 2018, cuando Sorane cumplió siete años, sentimos la necesidad de trazarnos una nueva meta, ya que la respiración continua a través de la traqueostomía no era lo mejor para sus pulmones. Siempre había envidiado a sus hermanos cuando jugaban en la bañera y deseaba desesperadamente poder nadar y bucear como ellos. Para tal fin, decidió que quería respirar a través de una máscara, lo cual le permitiría cerrar la abertura en la garganta. En 2020, en un hospital en Múnich, le suturaron exitosamente la traqueostomía y cambió su forma de respirar. ¡Un paso de gigante!
Después de la intervención, a través de un grupo de apoyo en línea para personas con SHCC, supimos de un proyecto internacional centrado en encontrar el tratamiento que ayude a los niños con este síndrome a respirar de forma autónoma. Como es una enfermedad rara, la mera existencia de ese proyecto fue una grata sorpresa. Las estimaciones indican que, si se dispone de la financiación necesaria, una nueva terapia podría estar disponible en 2028. Este será el siguiente paso para un posible tratamiento de la enfermedad.
Muchas veces me preguntan por qué mi familia y yo podemos enfrentar las dificultades de forma tan relajada. Para ser honesto, no le damos demasiadas vueltas. Creo que cuando practicamos el budismo, que, en definitiva, significa entonar Nam-myoho-renge-kyo y estudiar los escritos de Nichiren Daishonin, los desafíos solo son desafíos. La práctica budista nos prepara y nos mantiene en forma para hacer frente a nuevos retos en todo momento. Nunca nos preguntamos: ¿por qué?
¿Por qué estoy dispuesto a afrontar cualquier situación adversa? Porque están ahí. Todo el mundo atraviesa dificultades. La diferencia estriba en si somos capaces de aceptarlas y de crear valor a partir de ellas.
Artículo adaptado del número 245 (noviembre-diciembre 2021), de Forum, SGI de Alemania.
