胸懷不敗之心向前邁進
當來自德國的法比安‧本克（Fabian Boenke）得知他的新生女兒確診患有遺傳性呼吸系統疾病時，他的生活驟然改變了。法比安不但沒有屈服於疑慮和絕望感之中，反而展示了何謂不敗的精神。
我與日籍妻子和三名孩子居住在德國。大約二十年前，我通過內人認識了佛法。一直到2011年，我們的生活都很如意。那時候我們有兩名正在日本幼兒園上課的孩子，也正在經營一門新生意。同時期待著第三個孩子的誕生。我們為未來做好了計畫，最大的孩子一念完九年級，我們就舉家搬到日本去。讓孩子們繼續在日本的教育體系中學習，我們將在日本開一家店或從日本遠程經營我們在德國的業務。然而，一切計畫都將徹底改變。
2011年12月21日，索拉內（Sorane）出世了。我在產房裡看到了新生女兒的第一眼，她的臉色頓然發青。前來的醫生立刻把女兒帶離產房。我和內人則被留在產房裡，對剛發生的事毫無頭緒。之後，我們被告知小女兒必須留院觀察以便他們進行診斷。
隔天，醫生初步猜測我女兒可能患有先天中樞性低通氣綜合症（或稱先天中樞性換氣不足症候群），也被稱為翁丁詛咒（Ondine’s curse）。這是一種遺傳性呼吸系統疾病。患者可能終身在睡眠期間都須依靠呼吸器輔助呼吸。後來，醫生的初步診斷被證實。而我們的生活也就永遠地改變了。
適應新生活
我們的小女兒在重症監護室逗留了三個月。她做了氣管造口術，這是一種在喉嚨前面的氣管上開一個孔來幫助她呼吸的手術。在醫院裡，我們不斷被告知她隨時都可能離世，不應該對她的生存抱太高的期望。周圍的人都露出憐憫的眼神。記得有一位醫生和我分享他的擔憂，說擔心內人總是很開朗，可能不理解情況的嚴重性。我便回答說，其實我的妻子是唯一正確評估此情況的人。我們從不覺得這是命運對我們的無情打擊。反之，最重要的是小女兒還活著，這就夠了。
佛道修行使我們保持堅強，並能隨時準備迎接挑戰。
我們確信索拉內深具獨一無二的使命，能成為她的父母讓我們備感榮幸。這是我們的獨特使命，這是莫大的榮幸！在病房裡，人們都說她的命很硬，而我們則從她身上看到的全是要活下來的決心。
帶小女兒回家後，我們得安排一位看護在夜晚陪伴她。起初幾年，白天裡也需要看護照料。此外，我也清楚地意識到自己不得不與行政機構打交道，處理醫療保險和大量文書工作，這是我之前一直討厭且避免的事務。
出門度假甚至是短期旅行都變得遙不可及。因為我們必須花費大筆支出準備並攜帶大量醫療設備，如人工呼吸器、脈搏血氧儀和抽吸設備。隨時都存在著索拉內可能停止呼吸或者她所仰賴的某個設備故障的風險。
儘管有家庭看護，內人還是兩次救了索拉內的命。看護人員雖然在現場，卻不知道該怎麼應對。
不被「拒絕」給打敗
當索拉內長大後，在看護的陪同下她帶著人工呼吸器去日本幼兒園上課，她非常開心。按理她接著應進入日本學校，就如同她的哥哥姐姐那樣，她尤其特別期待和姐姐上同間小學。我們從日本訂購了一個書包，還有日本小學生需要的所有東西。她自豪地向大家展示了書包，非常期待升上小學的學年到來。然而，接下來我們卻被拒之門外。
就在開學前，一位來自日本的新校長實施了許多改革。學校通過電話通知我們，他們不想招收身心障礙兒童。我感到非常憤怒的是，這是在沒有任何嘗試先與我們商討的情況下做出的決定。
在幾番嘗試讓她進入日本學校後，我們決定回到我們一貫的方式──接受眼前的狀況，並認清其中的意義，這正是將所有孩子轉到德國教育體系的時候了。我們很快就為索拉內和她的哥哥姐姐報讀了家附近的一所小學。回想起來，這其實是對孩子們最好的安排。
大躍進
2018那年，索拉內7歲。我們覺得需要立下一個新的目標，因為持續通過氣管造口呼吸，對肺部並不理想。她總是羨慕哥哥姐姐能在浴缸裡玩耍，渴望能像他們一樣潛進水中游泳。她決定改用呼吸器面罩，這樣就可以將喉嚨上的洞口縫合，也意味著她可以游泳和潛水了。她是一個堅定的小女孩。2020年，她喉嚨上的洞在慕尼黑的一家醫院被成功縫合了，她從此轉用呼吸器面罩。向前邁進一大步了！
之後，我們通過一個先天中樞性低通氣綜合症的線上支援小組，獲知有一個國際研究項目專門針對先天中樞性低通氣綜合症，尋找治療方法以幫助兒童患者自主呼吸。由於這是一種非常罕見的疾病，這個項目的存在讓我們感到驚喜。此項目按現有的資金估計，新的治療方法有機會在2028年問世。這可能將是療程的下一個里程碑。
