胸怀不败之心向前迈进
当来自德国的法比安‧本克（Fabian Boenke）得知他的新生女儿确诊患有遗传性呼吸系统疾病时，他的生活骤然改变了。法比安不但没有屈服于疑虑和绝望感之中，反而展示了何谓不败的精神。
我与日籍妻子和三名孩子居住在德国。大约二十年前，我通过内人认识了佛法。一直到2011年，我们的生活都很如意。那时候我们有两名正在日本幼儿园上课的孩子，也正在经营一门新生意。同时期待着第三个孩子的诞生。我们为未来做好了计划，最大的孩子一念完九年级，我们就举家搬到日本去。让孩子们继续在日本的教育体系中学习，我们将在日本开一家店或从日本远程经营我们在德国的业务。然而，一切计划都将彻底改变。
2011年12月21日，索拉内（Sorane）出世了。我在产房里看到了新生女儿的第一眼，她的脸色顿然发青。前来的医生立刻把女儿带离产房。我和内人则被留在产房里，对刚发生的事毫无头绪。之后，我们被告知小女儿必须留院观察以便他们进行诊断。
隔天，医生初步猜测我女儿可能患有先天中枢性低通气综合征（或称先天中枢性换气不足症候群），也被称为翁丁诅咒（Ondine’s curse）。这是一种遗传性呼吸系统疾病。患者可能终身在睡眠期间都须依靠呼吸器辅助呼吸。后来，医生的初步诊断被证实。而我们的生活也就永远地改变了。
适应新生活
我们的小女儿在重症监护室逗留了三个月。她做了气管造口术，这是一种在喉咙前面的气管上开一个孔来帮助她呼吸的手术。在医院里，我们不断被告知她随时都可能离世，不应该对她的生存抱太高的期望。周围的人都露出怜悯的眼神。记得有一位医生和我分享他的担忧，说担心内人总是很开朗，可能不理解情况的严重性。我便回答说，其实我的妻子是唯一正确评估此情况的人。我们从不觉得这是命运对我们的无情打击。反之，最重要的是小女儿还活着，这就够了。
佛道修行使我们保持坚强，并能随时准备迎接挑战。
我们确信索拉内深具独一无二的使命，能成为她的父母让我们倍感荣幸。这是我们的独特使命，这是莫大的荣幸！在病房里，人们都说她的命很硬，而我们则从她身上看到的全是要活下来的决心。
带小女儿回家后，我们得安排一位看护在夜晚陪伴她。起初几年，白天里也需要看护照料。此外，我也清楚地意识到自己不得不与行政机构打交道，处理医疗保险和大量文书工作，这是我之前一直讨厌且避免的事务。
出门度假甚至是短期旅行都变得遥不可及。因为我们必须花费大笔支出准备并携带大量医疗设备，如人工呼吸器、脉搏血氧仪和抽吸设备。随时都存在着索拉内可能停止呼吸或者她所仰赖的某个设备故障的风险。
尽管有家庭看护，内人还是两次救了索拉内的命。看护人员虽然在现场，却不知道该怎么应对。
不被“拒绝”给打败
当索拉内长大后，在看护的陪同下她带着人工呼吸器去日本幼儿园上课，她非常开心。按理她接着应进入日本学校，就如同他的哥哥姐姐那样，她尤其特别期待和姐姐上同间小学。我们从日本订购了一个书包，还有日本小学生需要的所有东西。她自豪地向大家展示了书包，非常期待升上小学的学年到来。然而，接下来我们却被拒之门外。
就在开学前，一位来自日本的新校长实施了许多改革。学校通过电话通知我们，他们不想招收身心障碍儿童。我感到非常愤怒的是，这是在没有任何尝试先与我们商讨的情况下做出的决定。
在几番尝试让她进入日本学校后，我们决定回到我们一贯的方式──接受眼前的状况，并认清其中的意义，这正是将所有孩子转到德国教育体系的时候了。我们很快就为索拉内和她的哥哥姐姐报读了家附近的一所小学。回想起来，这其实是对孩子们最好的安排。
大跃进
2018那年，索拉内7岁。我们觉得需要立下一个新的目标，因为持续通过气管造口呼吸，对肺部并不理想。她总是羡慕哥哥姐姐能在浴缸里玩耍，渴望能像他们一样潜进水中游泳。她决定改用呼吸器面罩，这样就可以将喉咙上的洞口缝合，也意味着她可以游泳和潜水了。她是一个坚定的小女孩。2020年，她喉咙上的洞在慕尼黑的一家医院被成功缝合了，她从此转用呼吸器面罩。向前迈进一大步了！
之后，我们通过一个先天中枢性低通气综合征的线上支援小组，获知有一个国际研究项目专门针对先天中枢性低通气综合征，寻找治疗方法以帮助儿童患者自主呼吸。由于这是一种非常罕见的疾病，这个项目的存在让我们感到惊喜。此项目按现有的资金估计，新的治疗方法有机会在2028年问世。这可能将是疗程的下一个里程碑。
